#86 Padres, médicos, ciudadanos, dioses

Hola, soy @samuelgil, Partner en JME Ventures. 

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Esta semana vamos a continuar hablando de edición genética y nuestro futuro como especie. Si bien dedicamos la edición de la semana pasada a hablar de la historia de CRISPR y sus fundamentos técnicos, hoy nos vamos a centrar en los aspectos éticos de la tecnología.

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Padres, médicos, ciudadanos, dioses

"If you had an idea that was going to outrage society, would you keep it for yourself?" — Charles Darwin

Por primera vez en la historia evolutiva de este planeta, una especie, la nuestra, ha desarrollado la capacidad de alterar su constitución genética, lo cual abre la puerta no sólo a curar enfermedades sino también a mejorar nuestras capacidades físicas y psíquicas o incluso a dotarnos de otras con las que ni siquiera soñábamos.

A medida que en las próximas décadas la tecnología madure y la ciencia-ficción se convierta en ciencia-realidad, tendremos que ir dando respuesta a toda una serie de preguntas que tendrán mucho más que ver la ética que con la tecnología, como:

¿Qué clase de modificaciones genéticas son aceptables? ¿Existe alguna línea roja que no debiéramos traspasar? ¿Cuáles deberíamos priorizar? ¿Qué ocurrirá si sólo los ricos pudiesen acceder a ellas? ¿Debemos regularlas o dejar que la libertad individual prevalezca? ¿A qué nivel, local o global? ¿Qué es más importante, el bienestar del individuo o de la sociedad?

Y muchas otras más que ahora no somos capaces de imaginar.

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Edición germinal y somática

Comencemos por aclarar que no todas las modificaciones genéticas son iguales.

No produce la misma preocupación la edición de la línea germinal (los cambios que se realizan en el esperma, los óvulos o las primeras etapas de los embriones y que se transmiten a la descendencia) que la edición somática (alteraciones que se hacen en células específicas de un paciente vivo y que no afectan a las reproductivas).

A día de hoy, la edición somática está aceptada de forma generalizada. Ya es posible editar ciertos tipos de células como las de la sangre, los músculos o los ojos, a las cuales se puede acceder con una cierta facilidad¹. Sin embargo, estos tratamientos, además de no servir para cualquier tipo de célula, son muy caros y producen efectos que no suelen ser permanentes.

Por contra, la edición de la línea germinal podría servir para hacer cambios permanentes en todas las células del cuerpo de forma muy económica, por lo que es mucho más potente pero también más peligrosa; ya no es sólo la salud del individuo lo que está en juego sino, con el tiempo, el futuro de toda la especie.

Por ello, la edición germinal dibuja ahora mismo una línea roja que sólo nos atrevemos a cruzar en un número muy pequeño de casos, como la cura de enfermedades cuyo origen esté en un único gen². E incluso en estos casos, la edición genética sólo es recomendable si es la única alternativa posible.

Pero, ¿hasta qué punto es la modificación genética algo totalmente nuevo o algo que ya venimos haciendo, aunque sea de una forma más rudimentaria?

Pruebas prenatales y de preimplantación

Cualquiera de vosotros que haya vivido un embarazo en los últimos años sabrá de la existencia de las prueba prenatales, una analítica de la genética del embrión que permite determinar tanto su sexo como una serie de enfermedades congénitas. Cuando los resultados de estas pruebas anuncian la presencia de ciertas anomalías graves (como por ejemplo el síndrome de Down), los padres pueden optar, como así ocurre muchas veces, por interrumpir el embarazo³.

Por otra parte, cuando una pareja acude a la fecundación in vitro y produce varios óvulos fertilizados, puede solicitar que se les hagan unas pruebas de preimplantación para conocer sus características genéticas. De esta forma, los padres pueden—al menos en algunos países—elegir implantar aquellos que presenten las características genéticas que consideren preferibles.

En cualquier caso, parece que, aunque estemos dentro de una escala de grises, sí que hay una separación clara entre el “cultivo” de ciertas características deseables pero producidas de acuerdo a la lotería natural y la producción de “bebés de diseño”.

Tratamientos vs. mejoras

Además de diferenciar entre ediciones somáticas y germinales, tiene también sentido distinguir entre tratamientos para eliminar anomalías genéticas peligrosas y mejoras para aumentar capacidades o modificar rasgos.

A primera vista parecería más fácil justificar desde el punto de vista ético los tratamientos que las mejoras, pero, de nuevo, la línea es más difusa de lo que parece. Ya que los genes pueden predisponer a alguien a ser más bajo, más obeso, a tener trastorno por déficit de atención o a sufrir depresión, ¿dónde ponemos la línea entre mejora y tratamiento? Nos encontramos otra vez ante una escala de grises. De ahí que quizás tenga sentido introducir una tercera categoría: las prevenciones.

En el otro extremo, podríamos distinguir una cuarta categoría, la de las “supermejoras”, aquellas mejoras que nos dotasen de capacidades inauditas en la especie humana como la visión infrarroja o la capacidad de oír ultrasonidos (🦇🔊⁴).

Mejoras absolutas y de posición

Dentro del mundo de las mejoras existe otra distinción que nos puede resultar útil a la hora de priorizar, regular o decidir a nivel individual.

Las mejoras absolutas son aquellas que serían beneficiosas para el individuo que las presentase, aunque todo el mundo contase con ellas. Imaginemos que fuésemos capaces de aumentar nuestra memoria o la resistencia a infecciones víricas. En este último caso, hay incluso un efecto de red, ya que, cuantas más personas contasen con esa mejora, mejor sería para todos, como bien hemos aprendido durante esta pandemia.

Por otro lado, en la categoría de mejoras de posición podríamos citar por ejemplo el ganar unos centímetros de altura. Cuando estás en una sala abarrotada, ser unos centímetros más alto que el resto puede ser útil para ver qué pasa al fondo. Pero si todo el mundo tuviese esos centímetros extra la ganancia provocada por la mejora se vería cancelada.

Discapacidades vs. desventajas

Nacer ciego, sordo o con una estatura muy por debajo de la media son a priori desventajas más o menos objetivas a la hora de desenvolvernos en la vida. Parece razonable que alguien quisiera evitar a sus hijos nacer con alguna de estos problemas si la elección estuviese en su mano.

¿Pero, debiéramos evitar por la vía genética cualquier tipo de desventaja a nuestros hijos? Por horrible que suene, nacer mujer, de raza negra u homosexual también supone todavía, por desgracia, una desventaja importante en algunos lugares del mundo. ¿Sería aceptable dejar a los padres en estos lugares que eligiesen con respecto a estas características⁵? Estoy seguro de que todos los que me leéis estaréis de acuerdo conmigo en que nada tienen que ver estos problemas culturales con los físicos y que debiéramos abordarlos por otras vías que no tienen que ver con la genética. La diversidad es riqueza.

Supermejoras y transhumanismo

Si abriésemos la veda a la introducción de supermejoras (~superpoderes) podría darse la siguiente situación: Cada pocos años, habría una nueva y mejorada versión de ser humano, dando lugar a que los niños que no dispusiesen de esas mejoras pudiesen sentirse “obsoletos” como un iPhone antiguo.

El individuo vs. la sociedad

No sé si estaréis del todo de acuerdo conmigo, pero, a veces, el nacer con algún problema o desventaja imprime carácter. Nos enseña a aceptar las cosas y nos infunde fortaleza. También nos hace sufrir. Mucho.

¿Si Miles Davis no hubiese sufrido de células falciformes (una de las enfermedades curables ahora gracias a CRISPR) hubiese compuesto el Kind of Blue⁶?

¿Tiene algún coste para la sociedad librar a los individuos de trastornos psicológicos como la esquizofrenia? Genios como Vincent van Gogh o John Nash la sufrieron, aunque también monstruos como Charles Manson.

El número de creadores con trastornos depresivos se cuenta por miles. ¿Hasta qué punto lidiar con cambios de humor, fantasías, compulsiones, manías o depresiones ayuda a muchas personas a desarrollar la creatividad y los impulsos artísticos? ¿Es menos probable que alguien fuese artista sin algunos de esos rangos? ¿Impedirías que tu hijo desarrollase esquizofrenia si eso le impidiese ser el próximo Van Gogh?

Es bastante probable que, a pesar del indudable sufrimiento individual que muchos de estos trastornos provocan, la sociedad se vea en su conjunto beneficiada por su existencia, si, como así parece, hubiese una relación entre su tenencia y la creatividad y genialidad.

La posibilidad de que la ingeniería genética nos libre de discapacidades físicas o trastornos emocionales nos puede llevar a hacernos preguntas tan profundas como: ¿Cuál es el propósito de la vida? ¿La felicidad? ¿La ausencia de dolor o de estados de ánimo negativos? ¿O es algo más profundo? ¿Debería ser la meta de cada persona desarrollarse hasta el límite de sus posibilidades, de acuerdo a sus rasgos y talentos, de una forma que sea enriquecedora para todos?

Lo que parece probable es que la posibilidad de elegir la genética de nuestros hijos de principio a fin nos llevaría a una disminución de la diversidad en la sociedad, lo cual es casi con toda seguridad algo negativo para el conjunto.

Pero, como padres o ciudadanos, ¿hasta qué punto es ético permitir el sufrimiento (evitable) de una persona para que el resto de la sociedad se beneficie? ¿quién debe decidir sobre esto? Si se decide regular, ¿se debería regular a nivel país, lo cual puede dar lugar a la aparición de países “paraísos genéticos” en los cuales hay más permisividad, o se debería regular a nivel global?

Desigualdad

Que la desigualdad económica es uno de los principales problemas de la sociedad actual ni cotiza. Que los hijos de padres ricos gozan de toda una serie de ventajas ambientales que los niños pobres no pueden llegar ni a imaginar, tampoco.

Entonces, si ya permitimos que exista y se propague desigualdad a nivel ambiental, ¿debiéramos permitirla también a nivel genético?

¿Qué ocurriría si la desigualdad económica cristalizase en diferencias genéticas que nunca llegasen a reconciliarse dando paso a la creación de diferentes subespecies humanas? ¿Qué ocurriría con la convivencia si nos cargásemos el dogma de “todos hemos sido creados iguales”?

Conclusiones

La edición genética es una tecnología con unas posibilidades casi infinitas pero de aplicación muy complicada en humanos, fundamentalmente por cuestiones éticas.

Esto no quiere decir que la parte técnica esté del todo solucionada. En absoluto. Es imperativo mostrar muchísima cautela y humildad. La evolución es lenta y torpe…pero lleva en marcha cuatro mil millones de años. ¿Podemos hacerlo nosotros mejor en cuatro días sin enfrentarnos a toda una serie de consecuencias inesperadas? Recordemos que en genética es mucho más lo que no sabemos que lo que sabemos.

Volviendo al plano ético, hay ciertos tipos de intervenciones que parecen más fácilmente justificables, al menos a priori. Curar enfermedades o incluso prevenirlas nos es más sencillo de digerir que jugárnosla por mejorar nuestras capacidades o dotarnos de superpoderes.

¿La ingeniería genética es hacer trampas o es simplemente hacer con más precisión algo que ya venimos haciendo de forma rudimentaria desde hace muchos años?

¿Qué hay de malo en las mejoras genéticas si se pudieran hacer de forma segura? Dejando al margen temas económicos y sociales, ¿no estamos moralmente obligados a cuidar el bienestar de nuestros hijos y de todos los seres humanos del futuro?

El uso generalizado de la edición genética sin restricciones es más que probable que, además de hacer aún más profunda la brecha de desigualdad económica que sufrimos, nos llevase a ser una sociedad menos diversa, con menos sufrimiento, pero también menos genialidad. Pero, ¿tenemos derecho a obligar a alguien a vivir en malas condiciones por el bien común?

Si trucar la lotería natural fuese algo habitual, sería menos probable que viésemos los rasgos que nos caracterizan como un don que hay que aceptar. Vendría sin duda a quebrar la empatía con los más desfavorecidos que proviene del “me podría haber tocado a mi”.

Es complicado. Muy complicado. Pero la caja de pandora está abierta y ya no hay quien pueda volver a meter al genio dentro de la lámpara.

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Gracias por leer Suma Positiva.

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1. Para la modificación de las células de difícil acceso se está experimentando con el uso de virus que podrían portar la herramienta CRISPR y diseminarla por nuestro cuerpo. Sin embargo, esto conlleva el riesgo de provocar una respuesta—que puede llegar a ser fatal—de nuestro sistema inmune.

2. La tecnología no es lo suficientemente fiable aún como para hacer modificaciones más complicadas.

3. En EEUU, dos tercios de los embarazos con embriones con síndrome de Down son interrumpidos.

4. Si alguien entiende este juego de emojis, que me lo diga en twitter 😉

5. La homosexualidad no tiene un origen genético conocido.

6. Realmente improvisado junto con el resto de músicos de sesión.